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Le mot du président
Vis l'instant présent
Atteint de la SLA depuis quelques années, j’ai pris aujourd’hui la décision de créer ma propre association. Le but recherché ici est de faire parler un maximum de cette maladie considérée comme « rare », mais qui touche de plus en plus de personnes avec les années. Il est important pour moi de sensibiliser la population à la maladie de Charcot afin que les personnes touchées et les aidants se sentent entourés et soutenus au quotidien.
Jusqu’à présent, afin de pouvoir participer à des courses à pieds (sur route et en forêt), je devais emprunter le matériel nécessaire à d’autres associations. J’aimerais donc pouvoir être indépendant et posséder ma propre « Joëlette » (véhicule adapté aux courses de type trail) afin qu’elle soit adaptée à ma morphologie et ma taille de 1m87.
Cette association sera donc totalement complémentaire à celles déjà présentent dans le secteur et qui œuvrent chaque jour un combat pour la lutte contre la maladie de Charcot. Parmi elles, nous pouvons retrouver :
Stop à la maladie de Charcot
Les P'tits Potos,
Je tiens à dire un grand MERCI à toutes ces associations pour leur combat quotidien. Je remercie également l’association Spirit of Josette pour la mise à disposition d’une « Josette » (engin à trois roues adapté pour des courses sur route). Il faut savoir que ce type de matériel peut être prêté aux personnes qui en font la demande car elle est très pratique et adaptée pour tous types de handicap.
Pour finir, je souhaite mettre le doigt sur le fait que, même avec un handicap, il est possible de participer à des événements sportifs, et de s’amuser grâce aux personnes généreuses qui nous entourent. Nous nous battons tous pour la même cause, et je ne me lasserai jamais de partager ces moments tous ensemble sur les évènements sportifs.
Merci ! »
